Mãe faz campanha para custear alimentação especial de filha com quadro neurológico grave

Jovem com Síndrome de West, paralisia cerebral e disfagia depende de dieta enteral diária

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Mãe faz campanha para custear alimentação especial de filha com quadro neurológico grave
Thalyta Rodrigues Macera depende de dieta enteral líquida e cuidados permanentes / Foto: arquivo pessoal.

A jovem Thalyta Rodrigues Macera, moradora de Araraquara, enfrenta uma situação delicada que agravou a rotina de cuidados intensivos mantida por sua mãe, Daniele Rodrigues Macera.  Desde a infância, Thalyta convive com um quadro neurológico severo. Ela foi diagnosticada ainda criança com Síndrome de West, uma doença rara considerada uma forma grave de epilepsia infantil, capaz de comprometer significativamente o desenvolvimento neurológico.

Com o avanço da condição, surgiram outros diagnósticos importantes, incluindo microcefalia e paralisia cerebral, que impactaram profundamente sua capacidade motora, comunicação e autonomia. Hoje, a jovem depende integralmente dos cuidados da mãe para praticamente todas as atividades diárias.

Além das limitações motoras e cognitivas, Thalyta enfrenta outro desafio que é a disfagia, condição caracterizada pela dificuldade de mastigar e engolir alimentos de forma segura. Por conta disso, ela não consegue manter alimentação convencional e depende exclusivamente de uma dieta líquida balanceada, cuidadosamente administrada diariamente.

 

Dieta enteral é questão de sobrevivência

Para muitas pessoas, suplementos nutricionais representam complemento alimentar. No caso de Thalyta, a realidade é diferente. A alimentação adequada funciona como um componente indispensável para manter estabilidade clínica, evitar perda de peso severa e reduzir riscos associados ao quadro neurológico.

A base da nutrição diária da jovem é o suplemento Ensure, fórmula especializada utilizada para garantir ingestão de proteínas, vitaminas, minerais e calorias necessárias.

 

 

Segundo a mãe, são necessárias oito latas por mês para atender à necessidade nutricional da filha. O custo elevado tornou a manutenção da dieta praticamente impossível sem apoio. Substituições improvisadas não conseguem oferecer os mesmos nutrientes previstos na prescrição alimentar e os efeitos aparecem rapidamente.

 

A consequência vem no peso dela, na saúde dela, em tudo”, resume Daniele.

 

Pacientes com paralisia cerebral associada à disfagia possuem alto risco de desenvolver desnutrição, justamente pela dificuldade em ingerir alimentos sólidos e atingir necessidades calóricas mínimas.

Nesses casos, dietas enterais ou fórmulas específicas costumam ser fundamentais para evitar perda muscular, infecções frequentes, fragilidade imunológica e piora do quadro geral.

 

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Mãe enfrenta rotina sozinha

A rotina dentro de casa não tem intervalos. Daniele é responsável por administrar alimentação, medicações, higiene, organização da casa, terapias, acompanhamento da saúde e todos os cuidados permanentes da filha. Segundo ela, a responsabilidade é assumida praticamente sem rede de apoio.

 

Eu sou sozinha e cuido de tudo sozinha”, relata.

 

Além da dificuldade financeira envolvendo a dieta líquida, a mãe também faz um apelo por fraldas geriátricas. Embora exista distribuição municipal, ela afirma que a quantidade recebida não cobre a demanda mensal necessária.

 

As fraldas que vêm não dão para o mês inteiro”, explica.

 

Tentativas de conseguir o suplemento esbarraram na burocracia

Daniele afirma que buscou diferentes caminhos institucionais para tentar garantir o suplemento nutricional. Segundo ela, houve tentativa de solicitação pela Farmácia de Alto Custo, mas o pedido foi negado porque a filha não utiliza alimentação por sonda.

Também foram feitas duas tentativas por meio da Defensoria Pública, porém o processo acabou travando em questões burocráticas. Atualmente, conforme relatado pela família, o município fornece atendimento com fisioterapia domiciliar e disponibilização de fraldas, mas não contempla a dieta enteral líquida, considerada essencial para manutenção da saúde da jovem.

 

Como ajudar Thalyta?

Diante da dificuldade financeira e da demora na regularização do benefício, a família decidiu fazer um apelo à população. As doações podem ser feitas em dinheiro ou por meio da entrega de fraldas geriátricas e do suplemento nutricional utilizado por Thalyta.

📍 Entrega de doações:
Rua Maranhão, 1641 – Fundos
Jardim Brasil – Araraquara

📲 PIX:
19996747246

👤 Favorecida:
Daniele Rodrigues Macera

🏦 Banco Neon

 

"Qualquer ajuda faz diferença. É para a dieta da Thalyta, para ela não passar necessidade", reforça a mãe.

 

🟡 Esta notícia foi publicada originalmente no grupo do portal Araraquara Agora do WhatsApp. Não está nele? Clique aqui e entre agora: https://encurtador.com.br/EVkIm


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