Mãe luta para manter suplemento alimentar da filha com síndrome rara e pede ajuda

 

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A rotina de cuidados da mãe Daniele Rodrigues Macera, de 39 anos, é marcada por dedicação integral a sua filha, Thalyta Rodrigues Macera, de 19 anos. Portadora de múltiplas condições graves de saúde, Thalyta depende de uma dieta enteral específica, o suplemento Ensure, fórmula que não ser fornecida pela Prefeitura, o que tem levado Daniele a pedir ajuda pública para conseguir manter o mínimo necessário para a filha.

 

 

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Diagnóstico complexo e cuidados 24 horas por dia

 

Thalyta nasceu com Síndrome de West, uma forma rara e grave de epilepsia que provoca crises convulsivas intensas. Além disso, desenvolveu microcefalia e paralisia cerebral, condições que afetaram permanentemente a coordenação motora e a fala. Por causa da disfagia, ela não consegue mastigar ou engolir alimentos normalmente, dependendo exclusivamente de uma dieta enteral líquida e balanceada.

 

Daniele resume a rotina:

 

“Eu cuido da Thalita 24 horas por dia. Levanto cedo, dou banho, preparo o leite. No almoço, ela toma a dieta, à tarde come frutas amassadas e à noite é dieta novamente. Ela toma remédio controlado todos os dias.”

 

A necessidade contínua de cuidados impede Daniele de trabalhar fora. Toda a rotina familiar gira exclusivamente em torno da saúde da filha.

 

Dieta essencial e difícil de manter

 

O suplemento usado por Thalyta, o Ensure, custa R$ 178 por lata. De acordo com a mãe, a jovem precisa de 8 latas por mês para manter peso e absorver nutrientes essenciais. Mas Daniele só consegue comprar metade disso. “Eu consigo comprar só 4 latas. O restante dos dias eu tento dar leite vitaminado, uma fruta, um iogurte… mas não é o suficiente.”

 

 

O risco é real: quando não recebe a quantidade adequada, Thalyta perde peso rapidamente. Daniele conta que já tentou conseguir o suplemento por programas públicos. “Entrei com pedido na Farmácia de Alto Custo e foi negado porque ela não usa sonda. Entrei duas vezes com pedido na Defensoria Pública, mas era muito burocrático. Acabei desistindo.” A Prefeitura fornece fraldas e fisioterapia domiciliar, mas não a dieta enteral, segundo a mãe.

 

 

Uma luta solitária, guiada pela força das filhas

 

A mãe fala com emoção sobre o que a sustenta diante de tantas dificuldades. “A minha força são as minhas filhas. A mulher que eu sou hoje é pelos ensinamentos da minha mãe, que faleceu há dois anos. Ela me ensinou a dedicar a vida aos meus filhos. Eu sou sozinha e cuido de tudo sozinha.”

 

Na foto enviada ao portal, Daniele aparece com a filha no colo, mostrando um momento íntimo de cuidado e vulnerabilidade. O olhar amoro da mãe e o semblante frágil da jovem, retratam a realidade de uma rotina que exige força, paciência e resistência.

 

Daniele relata o medo de que o suplemento acabe antes do final do mês.“Meu maior desejo é conseguir o suplemento para ela não ficar sem e voltar a perder peso.”

 

 

Campanha de ajuda: como colaborar

 

Sem alternativa, Daniele resolveu fazer um apelo à comunidade. “Eu resolvi pedir ajuda na internet para comprar as latas que faltam no mês.”

Quem puder ajudar, pode enviar doações diretamente para a casa da família ou por PIX:

📍 Endereço para doações:

Rua Maranhão, 1641 — Jardim Brasil — Araraquara

 

📲 PIX: 16994365602

👤 Nome: Daniele Rodrigues Macera
🏦 Banco Inter

 

A mãe reforça a importância da colaboração:
“Qualquer ajuda faz diferença. É para a dieta da Thalita, para ela não passar necessidade.”

 

🟡 Esta notícia foi publicada originalmente no grupo do portal Araraquara Agora do WhatsApp. Não está nele? Clique aqui e entre agora: https://encurtador.com.br/EVkIm