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A luta diária de uma mãe de Araraquara tem nome e urgência: garantir a dieta enteral essencial da filha de 19 anos, diagnosticada com Síndrome de West. Sem o suplemento nutricional adequado, o risco é a perda de peso acelerada da menina e agravamento do quadro clínico.
Daniele Rodrigues Macera, de 39 anos, dedica a vida integralmente à filha Thalyta Rodrigues Macera. Desde o nascimento, a jovem enfrenta um quadro neurológico severo. A Síndrome de West, uma forma rara e grave de epilepsia infantil, comprometeu profundamente seu desenvolvimento. Com o passar dos anos, vieram outros diagnósticos, como microcefalia e paralisia cerebral, que afetaram a coordenação motora e a capacidade de fala.
Além das limitações motoras e cognitivas, Thalyta também sofre de disfagia, condição que impede a mastigação e deglutição normal dos alimentos. Por isso, ela depende exclusivamente de alimentação líquida e balanceada, administrada diariamente para manter o mínimo de qualidade de vida.
Sem essa nutrição específica, o organismo responde rapidamente. “Ela perde peso muito rápido”, relata a mãe.
A rotina da casa gira em torno dos cuidados com Thalyta. Daniele não trabalha fora. Sua dedicação é exclusiva e permanente.
“Eu cuido da Thalyta 24 horas por dia. Levanto cedo, dou banho, preparo o leite. No almoço ela toma a dieta, à tarde come fruta amassada e à noite é dieta de novo. Ela toma remédio controlado todos os dias”, conta.
A mãe é responsável por administrar a alimentação, controlar a medicação diária, realizar a higiene, acompanhar as terapias e organizar toda a rotina da filha. Não há pausas. A responsabilidade é ainda maior porque Daniele enfrenta tudo praticamente sozinha. “Eu sou sozinha e cuido de tudo sozinha”, afirma.
A base da alimentação de Thalyta é o suplemento Ensure, fórmula nutricional indicada para garantir ingestão adequada de proteínas, vitaminas e calorias. Cada lata custa R$ 178, valor elevado para a realidade da família.
Para suprir as necessidades mensais, são necessárias oito latas por mês. A substituição improvisada não garante os mesmos nutrientes da dieta prescrita. A consequência é imediata no peso e na saúde geral da jovem.
Segundo Daniele, o suplemento não é fornecido pela Prefeitura. Ela buscou auxílio pela Farmácia de Alto Custo, mas teve o pedido negado porque a filha não utiliza sonda alimentar. Também tentou duas vezes pela Defensoria Pública, mas esbarrou na burocracia.
Atualmente, o município oferece fraldas e fisioterapia domiciliar, mas não cobre a dieta enteral líquida, considerada fundamental para a manutenção do quadro clínico.
Especialistas explicam que pessoas com paralisia cerebral associada à disfagia apresentam alto risco de desnutrição. A dificuldade para mastigar e engolir reduz drasticamente a ingestão calórica, tornando a dieta enteral essencial para evitar complicações como perda de massa muscular, infecções frequentes e agravamento neurológico.
No caso de Thalyta, a alimentação não é apenas complemento — é condição básica de sobrevivência com estabilidade clínica.
Apesar das dificuldades financeiras e emocionais, Daniele afirma que encontra força nas filhas e nos ensinamentos da mãe, que faleceu há dois anos. “A minha força são as minhas filhas. A mulher que eu sou hoje é pelos ensinamentos da minha mãe. Ela me ensinou a dedicar a vida aos meus filhos”, diz.
O maior medo é simples: que o suplemento acabe antes do fim do mês. “Meu maior desejo é conseguir o suplemento para ela não ficar sem e voltar a perder peso.”
Sem alternativas imediatas, Daniele decidiu fazer um apelo público. O objetivo é conseguir doações para comprar as latas que faltam mensalmente.
Quem puder ajudar pode colaborar diretamente:
📍 Endereço:
Rua Maranhão, 1641 — Jardim Brasil — Araraquara
📲 PIX: 16994365602
👤 Daniele Rodrigues Macera
🏦 Banco Inter
“Qualquer ajuda faz diferença. É para a dieta da Thalyta, para ela não passar necessidade”, reforça a mãe.
Enquanto busca apoio, Daniele segue firme na rotina de cuidados ininterruptos, movida por um único objetivo: manter a filha nutrida, protegida e estável.
🟡 Esta notícia foi publicada originalmente no grupo do portal Araraquara Agora do WhatsApp. Não está nele? Clique aqui e entre agora: https://encurtador.com.br/EVkIm
